Informazione per una diagnosi precoce, formazione e sensibilizzazione, promozione della ricerca scientifica, supporto dei malati e dei loro famigliari sono delle priorità del GILS, Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia.
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica svolge prevalentemente attività di supporto socio-assistenziale, rappresentanza istituzionale e promozione della cultura della salute e del benessere delle persone affette e loro familiari
AMRER (Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna) agisce sul territorio con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e gli attori socio-sanitari sulla prevenzione e la cura delle malattie reumatiche, attraverso una scrupolosa attività di divulgazione e informazione sulle condizioni di vita e diritti del malato reumatico.