Racconti sulla
sclerosi sistemica

Da quando ha scoperto di essere affetta da sclerosi sistemica riceve le cure direttamente in ospedale, ci racconta la sua esperienza?

Lei ha ricevuto la diagnosi di sclerosi sistemica da giovanissima, aveva solo 18 anni, ci racconta la sua esperienza vivendo a tanti chilometri di distanza dall’ospedale?

Cosa ha significato per lei passare da una cura che prevedeva il ricovero in ospedale alla possibilità di continuare il suo percorso di cura in day hospital?

Ci può raccontare come si è modificato il suo percorso di cura dal 2017 ad oggi e perché?

Quale è stata la sua esperienza con i diversi percorsi di cura che ha intrapreso?

Quali aspetti del suo percorso di cura potrebbero essere migliorati in base alla sua esperienza?

Lei ha lottato molto con sé stessa perché all’inizio non ha accettato la sua malattia, ad un certo punto ha continuato il suo percorso di cura a casa. Cosa ha significato questo per lei?

Durante il suo percorso di cura, ad un certo punto, ha avuto una specie di rifiuto, fino ad arrivare quasi ad abbandonare le cure. Quali sono state le motivazioni che l’hanno portata a riprendere il trattamento?

Lei è affetta da sclerosi sistemica da molto tempo. Prima utilizzava una pompa indossabile, ora come è somministrata la cura?

Cosa significa per lei il percorso di cura che effettua a domicilio?

Come sta affrontando la malattia?